Neurofibromatose1-2 ::

Véronique et Daniel KEREBEL

J’utilise volontairement dans ce message, nos propres noms, et non pas de faux pseudo comme le font certains :

On m’a prévenu de ce qui se disait sur ce lieu également, donc je viens apporter des explications.

Je suis donc Véronique KEREBEL (ex : jujujuju) sur le forum de l’Univers des Coccinelles. J’ai quitté ce forum (il y a un mois) car je le redis beaucoup de choses m’avait blessé. Je suis partie sans faire de bruit, sans salir personne. Mais par contre depuis les mensonges et les attaques n’arrêtent pas.

Donc je tiens à préciser que j’ai posté une seule fois sur ce site, à l’époque je n’avais dit que du bien de ce forum (et c’est très facile à faire vérifier avec les adresses IP). Car de faux messages circulent sur ce site, pour essayer encore une fois de m’attaquer, de nous attaquer.

Le message de « Christaël » est soi-disant un médecin, mais bizarre car moi j’ai reçu un mail chez moi aussi de ce « Christaël » donc je ne pense pas qu’un médecin de Créteil m’aurait envoyé le message suivant, avec cette adresse mail : "Christaël" be***edu33@orange.fr

Message : A rectifier IMMEDIATEMENT, sinon je joins "Théatre sur cour" pour qu'eux en fassent le demande !!!...

MamHélène avait le 13/05 utilisé cette adresse pour me joindre car je lui avais précisé que je filtrais tous ses mails et qu’ils iraient directement à la poubelle, car je ne pouvais plus supporter ses mensonges, et ses attaques.

Mais ce message de « Christaël » venait de MamHélène (en privé) qui me menaçait encore auprès des Associations qui soutiennent notre fille (Juliette) durant toute l’année 2012, pour lutter contre la Neurofibromatose.

D’ailleurs lorsqu’on lit le message posté ici (sur ce site) de Christaël, je ne pense pas qu’un médecin tiendrait ces propos là. Ils ont à mon avis autre chose à faire que des gamineries de ce type. D’ailleurs je reconnais bien là les discours d’une certaine personne.

Quant au message de Daniel v. posté le 18/05, je pense que c’est aussi une pure création et de QUI ? (qui avait intérêt à se faire passer pour moi), d’ailleurs MamHélène a l’air de savoir qui se cache derrière cette personne, enfin c’est ce qu’elle met dans son message du 19/05 en notant qu’elle sait très bien qui est Daniel v.

Alors Daniel mon mari, a bien l’intention de joindre le référencement du forum pour connaître l’adresse IP des messages postés.

Car cela ressemble fort à de l’usurpation d’identité, et cela est grave !

Car nous-mêmes n’avons postés aucun message Il est très facile d’utiliser notre adresse mail pour nous salir encore une fois.

MamHélène écrit partout que l’on veut casser son forum, mais c’est elle toute seule qui le casse. Car nous, nous n’avons jamais rien posté, et cela va être prouvé.

J’adore cette phrase postée aujourd’hui dans le message de Bernard JACQUES : « Alors vous, toi, qui que tu soit qui te caches lamentablement derrière des noms "bidon" arrête et là c'est le mari qui le dit : STOP, mais soyez rassurés tout est "mis enroute" pour que tout s'arrête ! »

Justement on va vraiment savoir qui utilise ces noms « bidon » ! Et rapidement.

Et je précise que ce message sera le dernier message posté sur ce site en espérant que cessent tous ces règlements de compte qui n’ont encore une fois rien à faire sur ces forums.

Nous n’avons pas envie d’étaler ici tous les tenants et les aboutissants de cette histoire, pour être fidèles à notre éthique, par contre nous voulons bien répondre par mail à toutes les personnes désireuses de connaître la vraie vérité.

Véronique et Daniel KEREBEL.

pas de compliments , désolé !!

bof :(

ce forum est super bien fait!
j'ai vraiment découvert la maladie grâce à lui.
Mamhélène est très dévouée et très consciencieuse.
Elle est toujours présente pour partager son expérience et aider toute les coccinelles qui en ont tant besoin.
je souhaite longue vie à ce forum vital pour moi

je suis inscrite sur le forum mais je n'y vais pas beaucoup. Je suis néanmoins ravie d'y aller dès que je peux, quoiqu'en dise certaines personnes, Mam est toujours présente pour les autres avec ses conseil et son soutien de même que les modérateurs. Merci d'être là.

Je fais partie du forum . Je rien a dire . Car je n ivais plus . Il est vrai qu il peu servir , mais tjs la même chose . !!! Et toujours les mêmes personnes qui parlent .

la bave du crapaud n'atteint pas la blanche colombe...

Je sais très bien qui se cache derrière le "Patrikkkkkkkkkkkkk", le "Daniel v" etc... Des jaloux, des envieux, peut-être même des malades qui lèvent le coude trop souvent d'après leurs "moitiés", comme je les comprends ; mais vous ne casserez pas le FORUM, loin de là même ; ni même moi ; même si je suis fragilisée en ce moment ; c'est même HONTEUX de profiter de tels moments pour ça : j'en arriverais même à avoir envie de vous dire : REFLECHISSEZ BIEN vous n'êtes pas à l'abri de ça : LA PERTE D'UN ENFANT ; croyez moi en moins d'une heure il peut passer d'un état en pleine santé à la............ MORT, réfléchissez-y bien et regardez vous dans votre glace demain matin et surtout mercredi matin, le 23 mai !!!...

-) -)-)-)

pas top

;-)

Je suis sur le forum depuis un certain temps et je peux vous dire que celui ci se dégrade ! Il n y a plus rien d intéressant à y faire à par du commérage et du blabla futile ! À éviter mon conseil.

que du bla bla dans ce forum , et que des monologues de part de l 'administrative !
Elle ne parle que d'elle !!

EVITER !!!

pour avoir aussi plus d'infos sur la maladie voici le liens de la page facebook https://www.facebook.com/pages/Tous-Ensembles-contre-la-Neurofibromatose/226024630783837

Un seul mot à dire moi l'interne en dermatologie : BRAVO à vous et je rajouterais quand même : IL FAUT CONTINUER ; et oui Christaël m'a tout dit des évènements actuels : que des futilités par des élèves de maternelles en cours de récréations qui aiment se servir, jeter et faire mal ; mais nous sommes là aussi.

MERCI pour tout, tout simplement, je ne peux que le dire et COURAGE à vous qui donnez tant avec cet oubli de vous même !

Site bien vu ! :-)

Je connais très bien l'histoire de la famille de celle qu'on appelle MamHélène et son engagement qutidien et pour cause : souvent ils viennent là où je travaille et les accueille au mieux avec toute l'équipe de mes collèques ; que ce soit eux ou leur fille qui est à elle seule une "douleur" complète... Alors BRAVO à elle et sa bataille et COURAGE à vous toutes et tous qui en êtes atteints !

Vite, vite venez là si vous êtes concernés, malade ou parents, frères, soeurs et ceux qui vous sont proches ; vous y trouverez assurément de l'aide.

Je vous le garantis !

Quel soutien là, incroyable, et que d'investissement par cette équipe de combat.
BRAVO et continuez ainsi c'est parfait mais, en prenant soin de vous aussi ; en effet j'ai "reçu" un petit rapport amical !

Ma petite soeur est atteinte de cette maladie et l'on m'a indiqué ce forum, je pense sérieusement à lui indiquer ; si ça pouvait l'aider à accepter !

BRAVO et VRAIMENT MERCI pour tout, cette aide etc...

un site pilier important pour nous les cocci, pour être entourée, écoutée et recevoir la chaleur qu'il nous manque en dehors, être enfin comprise.

Quel forum, agréablement, très agréablement surprise, à partager sans modération avec les personnes concernées par cette affolante maladie bien trop méconnue !

A consulter et surtout pour les personnes concernées ou atteintes s'y inscrire car il y a là une aide et un soutien incroyables ; et que de bons conseils donnés sans jamais aborder le côté médical ce qui y est proscrit par les responsable de ce forum... Le médecin que je suis apprécie particulièrement.

Je suis un proche d'une "coccinelle" comme il dit et m'a fait découvrir lors d'un séjour chez lui ce forum, mais quelle surprise de s'apercevoir qu'il y a tant de solidarité entre elles ; et que dire de celle qui tient ça en main de maitre ! Je voudrais lui dire ça :

"CONTINUEZ comme ça MamHélène c'est tellement important, vous apportez tant, vous les comprenez tant et surtout BRAVO et MERCI pour elles pour votre total dévouement ;je pense que, sincèrement vous avez du avoir un sacré parcours pour leur offrir tant"

Je terminerai sur une note d'humour mais............. A quand la "Médaille du mérite" pour vous ?

Allez vous continuez comme ça et les commentaires vont exploser, impossible autrement avec une telle qualité d'écoute et tout ce qui va avec...

Un seul mot : MERCI

Une famille admirable au sens le plus large du terme que je prends plaisir à retrouver souvent.

Un grand jour, beau week-end se prépare ardemment pour les "coccinelles" en Vendômois ; et tout ça grâce à ce forum extraordinaire.

Je connais une MamHélène qui en ce moment se démène comme un beau diable pour en faire le maximum pour un GRAND PROJET Vendômois, et quand je dis maximum c'est MAXIMUM et tout ça pour vous ; comme vous en avez de la chance ; conservez la bien car vraiment j'ai rarement vu quelqu'un comme ça, qui agit chez elle, loin de tous regards, en toute discrétion et croyez moi pour agir elle agit.

Je connais des membres de cette équipe, leur travail est à 100% efficace qu'ils continuent ainsi et vous êtes entre de très bonnes mains... Conseils très avisés, soutient parfait etc... tout y est !

J'ai vu, j'ai lu, j'ai remarqué le travail fourni et je ne peux dire que BRAVO à cette EQUIPE pour toute cette FAMILLE car c'est tout à fait ça que l'on ressent là !

Un forum qu'il faut user et abusé de très tout tout va mieux, car ce n'est pas un forum c'est une vraie famille c'est ce qui j'y ai ressenti en le parcourant !

Quelle découverte et que du 100% bon et efficace !
Continuez comme ça, c'est parfait.

C'est une infirmière qui le dit.

J'engage vivement les personnes atteintes de cette maladie qui peut être très surprenante dans certains cas ; et propose toujours à mes patients une petite carte de visite de ce forum au bien joli nom plein de poésie de s'y inscrire pour y "parler"... Vraiment ça peut leur faire beaucoup de bien.

Une petite visite s'imposait là, et j'en ressort complètement surpris... Comment est-ce possible d'agir et d'être comme ça, dans une telle famille, oui, oui on peut dire ça, c'est ce que j'ai constater.
Un soutien, une aide incroyable.
Je ne pourrais que le signaler autour de moi aussi et surtout à mes patients, si un jour j'en ai atteints de cette maladie ; j'en ai appris plus là qu'à la FAC de médecine !

Mais que c'est bien d'apporter ainsi cette aide, qu'elle doit être appréciée par beaucoup je pense. Je suis Léa, élève infirmière et j'ai été très, très touchée par une émission de radio il y a peu ; pourquoi ne nous en parle-t-on pas ? Et pourtant comme ce serait aussi utile pour nous proches de malades qui pourrait en être atteints et ainsi les aider plus encore.

BRAVO pour ce lieu de rencontre et de soutien et BRAVO pour la prestation de vous Madame coccinelle ici dans le Vendômois et à votre époux ; je pense si souvent à Hélène qui était au lycée et que je voyais si souvent serrer les dents pour ne pas montrer qu'elle souffrait.

Je vis dans le Loir-et-Cher et hier matin j'écoutait notre radio et j'ai voulu en savoir plus et bien, quel dévouement de cette invitée "Au mag" le matin, invitée de Monsieur Pascal Gaultier avec son époux et le Papa "Courage" d'une petite Emma ; mais quelle surprise aussi de savoir que tant de personnes puissent souffrir autant dans leur corps, leur tête... Maintenant c'est certain je ne me plaindrais plus pour un petit bobo.

MERCI aussi à Radio Plus FM d'avoir mis à leurs programmes ce sujet.

Un seul mot s'impose : BRAVO

Et, quelques autres : A continuer comme ça, exactement comme ça car c'est PARFAIT.

Une famille que j'apprécie et une Maman qui s'est TOUJOURS donnée pour son mari, sa fille (gravement atteinte) et maintenant se donne à fond pour vous ; quelle chance vous avez, vous ne pouvez pas mieux tomber et c'est une vraie "Jeanne d'Arc" pour ce battre pour vous alors ayez confiance en elle car elle a décidé de ne surtout pas s'arrêter là !

Aide = 20/20

Ecoute = 20/20

Soutien = 20/20

Conseils = 20/20

Tenue de ce forum = 20/20

Présentation = 20/20

Moyenne générale = 20/20

Avec la mention TRES BIEN et les félicitations du jury

Délivrées par le Dr Jacky H. du Var

Un constat : la qualité de ce forum qui apporte ce qu'il faut aux personnes atteintes de cette maladie... Je la connais bien mon père et mon frère en sont atteints et je les travaille au corps pour qu'ils le rejoignent.

Autre chose que je tiens aussi à dire : BRAVO et RESPECT à l'équipe qui le tient avec tant de bonté.

Pour bien la connaitre cette maladie, surtout avec ses scolioses, je me permets de faire ce commentaire au sujet de ce forum :

tout y est bien expliqué avec les précautions à prendre, les suivis etc... de vos enfants ; surtout plus encore à l'âge de la puberté ; c'est un chirurgien qui parle là.

Et surtout AUCUN dérapage médical non plus, exceptionnel dans ce genre de forum, hélas c'est loin d'être toujours le cas.

Du soutien, des conseils, de l'écoute et partager : c'est tout à fait ça et c'est bien l'essentiel.

J'en suis et ne peux qu'apprécier et dire : IL FAUT CONTINUER AINSI pour nous et nos proches ; MERCI de tout coeur.

Quelle découverte, et quel soutien là et surtout que d'AMITIE, un forum des plus attirant mon collègue kiné me l'avait dit mais là je comprends cette importance dans ces vies de douleurs.

Un lieu où on ne mâche pas ces "maux"...

Je connais une jeune femme depuis ses 13-14 ans, elle en a 31 maintenant et toujours une battante même si il lui arrivait de craquait mais, hop elle repartait. Elle a eu la chance d'avoir un Papa et une Maman qui se sont toujours battus pour elle, toujours là ensembles pour faire face et pourtant son Papa lui a offert cette maladie, se sent "coupable", il ne l'est pas pourtant, ça non ; mais que d'amour chez eux et on s'étonne que sa Maman soit MamHélène dans ce forum, se battre encore pour les semblables de son mari et de leur Hélène ; quelle famille exemplaire, comme beaucoup d'autres comme eux, ça j'en suis certaine. Des exemples à suivre, ça c'est sûr aussi.

Mon plus beau souvenir, remplie d'émotion : voir Hélène en mariée à la sortie de l'église, RADIEUSE et si BELLE.

Je suis une Maman qui a consulté et qui est très, très attirée par ce FORUM très, très rassurant !

Allez, allez-y en toute confiance, aucun soucis, la protection des membre y est de mise, le sérieux plus encore ; et surtout : pas de bla bla BRAVO

J'ai été là, je suis là, je serais là pour ma "Petite Hélène", comme toutes et tous celles et ceux atteints de cette affreuse maladie. Depuis plus de 10 ans je l'ai vue hélas évoluer.
Un bon bol d'air marin de Bretagne pour Hélène particulièrement, son Emmanuel ,sa Maman, son Papa, sa famille et tout ce formidable forum.

C'est tellement important de se confier, de parler des ressentis pour alléger ce poids insupportable. Il a fallu que j'aille chez des amis chers pour que je découvre ce forum qui apporte tant et surtout que je comprenne pourquoi je ne voyais plus souvent Marie-Christine, votre MamHélène : elle s'occupe tant de vous, mais je vous assure d'une chose : elle en a besoin en ce moment, c'est sa thérapie.

Quelle bonne idée le jour où j'ai recueilli dans une salle d'attente d'un service spécialité une petite carte de visite indiquant ce FORUM.

Quelle présence, tout ce résume à ça !

Je suis proche de malades en fin de vie, on appelle ça "soins palliatifs" et une famille m'a conseillé de consulter ce forum pour me dire ce que j'en pensais et bien je ne peux que penser : continuez comme ça et c'est parfait.

A utiliser sans modération avec tout le sérieux qui est là, bien là...

Un conseil d'ami : ne pas hésiter à vous inscrire dans ce forum, quel sérieux, quelle tenue ; je ne pense que la messages de mes prédécesseurs... Ils ont tout à fait raison BRAVO et il vous faut continuer comme ça toutes et tous ; ensembles vous êtes plus forts !

On ne peut que trouver ce FORUM qu'avec ce commentaire : SOS toujours quelqu'un là pour écouter et conseiller... Je ne pensais même pas que ça puisse exister pareil site d'aide...

Être dans cette famille c'est une garantie même sur la vie, j'en ai la preuve alors............... Si vous êtes concernés par cette maladie "vicieuse" n'hésitez pas à y entrer, c'est une réelle famille.

Pour connaitre la famille de MamHélène depuis bien des années, Hélène était encore une toute petite fille de 4 ou 5 ans ; je ne peux dire que continue Marie-Christine a aider ainsi toutes celles et ceux qui comme Hélène et Bernard souffrent beaucoup trop ; si tu savais comme je t'admire à travers tout ce que tu fais pour elle.

Quelle chance elles ont ces coccinelles, neurofibromatose de pouvoir ainsi se confier, et mieux encore : toujours une réponse honnête.
Quelle qualité que ce forum pour les neurofibromatoses, maladie en plusieurs versions encore bien trop inconnues dans le monde médical ; il y a bien des progrès à faire, même là...

Que c'est important de se sentir soutenu avec en plus tous les conseils qu'il faut, très clairement et avec un investissement fou de cette équipe pour qui rien ne compte plus que d'aider celles et ceux qui sont atteints de cette maladie encore bien trop méconnue. Ils font tout ce qu'il faut pour qu'elle le soit plus et je ferais tout moi aussi pour aider mon amie d'enfance MamHélène, Marie-Christine pour moi, bien trop "abimée" par le sort...

super forum pour lescoccis

Tout simplement ça : BRAVO et continuez comme ça...

Je ne saurais trop encourager les personnes atteintes et leurs proches souvent perdues lorsque ça tombe dessus cette annonce, à rejoindre cette grande famille où tout y est l'aide et le soutien avant tout avec abnégation de toute cette EQUIPE FORMIDABLE.

Merci pour ce que vous faites

IMPOSSIBLE pour moi de ne pas dire que c'est un investissement total, fait avec AMOUR et un coeur "gros comme ça" pour AIDER ; Marie-Christine pour elle partager son coeur c'est ça et elle sait faire avec un total dévouement MERCI pour tout ce qu'elle fait pour vous !

Que pourrais-je dire moi qui suit deux proches atteints de cette fichue maladie qui ne crée que des surprises auxquelles on ne peut pas s'attendre quoi ? Il en faut des personnes comme ça pour apporter cette aide, même si des fois, j'aimerais bien qu'elle se freine un peu pour sa santé...

Un seul conseil de pro : ne pas hésiter à utiliser sans modération ce FORUM pour les NEUROFIBROMATOSES ; tous les conseils et le soutien, sans oublier l'écoute sont bien là avec en plus le SERIEUX de sa tenue

Une pensée pour ma cousinette et son papa

très bon forum. Continuez comme ça!!!

que peux t'on dire de site a par que sais la notre famille nos amis amies on peux toujours y trouver du reconfort

super forum! très informatif et très utile pour tous!

Tres bon site d'infos qui crée du lien entre les familles

Super forum, merci beaucoup pour votre soutient !

super site tres important pour nous les coccinels merci mam

un seul mot: GEANT!

Soutient 20/20
Ambiance 20/20
Tout est bien dans sur site.

genialissement topisssime !!

Super site, complet et conviviale

excellent forum , merci pour le soutien , les conseils , aides et les informations

soutien, entraide, partage, tout y est, surtout Amitié avec un grand A

Top de chez top pour tous les renseignements nécessaires BRAVOOOOOO IL FAUT continuer comme ça