Neurofibromatose1-2 ::

Pour connaitre très bien une des administratives et tout ce qu'elle fait pour ces personnes atteintes de cette maladie si "bizarre" et tout ce qu'elle peut faire pour elles : présences réelles ou virtuelles, c'est si rare de voir une telle abnégation pour les autres ; alors n'hésitez pas si vous en faites hélas parties ; ça ne peut que que pour votre bien.

Quelle bonheur et soulagement je pense, j'en suis même certain pour les personnes atteintes de cette terrible maladie et hélas bien trop inconnue, de pouvoir se délivrer avec ce forum. Je promets d'aider un maximum à faire plus encore pour aider cette équipe.

Surprenant mais très agréablement surprenant rien à dire, que du bon, très bon ; exactement ce qu'il faut pour trouver là tous les besoins, l'aide.

J'ai baigné tout le temps dans le monde médical et je dois avouer qu'un forum d'une telle qualité c'est assez étonnant.

- Aucune dérive

- Aucune critique

- Pas de "consultation" donnée, juste des conseils

Pour résumer : aucun dérapage, tout ce que peut rechercher une personne atteinte de cette maladie ou quelqu'un de son entourage.

Continuez ainsi et tout sera parfait, mais je pense pouvoir faire confiance à toute cette équipe de battants, de battantes.

MERCI pour tout, c'est simple mais c'est ce que je pense de ce forum

Enfin un lieu où se confier, se libérer, partager notre mal-être mais aussi s'y détendre ; tout y est pensé, bien pensé.
Il faut vraiment continuer comme ça et nous serons beaucoup moins perdus.
Je ne rajouterai que ce mot qui me semble indispensable, plutôt deux : BRACO et surtout MERCI

Quel travail pour en arriver là BRAVO à cette équipe de choc !

Si je pouvais faire plus que commenter, mais vous savez que je suis là pour le soutien !

Quelle tenue et quelle assistance là, laisser les critiques se dire ; satisfaire rend jaloux !

Que d'épreuves sont traversées par ses personnes atteintes de cette maladie dont jusqu'ici je ne connaissais rien ou presque ; il m'a fallu connaitre une famille Vendômoise pour en savoir beaucoup plus ; il faudrait que d'autres l'apprennent aussi... Je vais me charger de passer aussi le message, PROMIS.
André

Que j'apprécie cette équipe, toujours là à répondre présent sans étouffer, juste là et simplement là pour conseiller et soutenir ; il faut continuer comme ça et ce sera gagné.
Un psy qui a consulté ce lieu, ce forum, il en faut des comme ça, ça nous aide nous aussi, car c'est, je peux le dire presque du travail de pro BRAVO

N'hésitez surtout pas à vous confier là, vous pouvez avoir qu'une grande, très grande confiance à toute cette équipe formidable ; BRAVO et surtout MERCI à ce super forum.

Et surtout aucune hésitation à vous y inscrire comme membres vous y serez soutenus, aidés et écoutés.

Quel gentil salon où toutes et tous sont les bienvenus et où il fait si bon parler, se confier etc...

Des forums comme ça c'est incroyable l'utilité qu'ils ont, surtout comme dans celui-ci où il y a un tel sérieux, une telle surveillance pour sa bonne tenue pour la protection de ses membres, des personnes très souvent fragiles avec un grand besoin d'écoute et de considération.

A utiliser sans modération pour les personnes concernées ; c'est tellement important d'avoir des réponses à des questions qu'elles peuvent se poser... Ce n'est jamais évident de vivre avec de telles maladies comme ces neurofibromatoses... COURAGE à vous qui vivez avec.

Je vais prendre le temps de décrire ce que pense de ce forum assez spécial ; je me méfie souvent de ce genre de chose, et pour cause, mais là : rien à dire, aucune appréhension... Tout y est : une façon de faire, sans jamais dépasser la ligne, de rester à saa place. J'ai pu le remarquer après qu'un de mes patient m'en ait parlé en me donnant une carte de visite de ce forum, signe déjà de la bonne tenue. En voulant me rendre compte par moi même, j'ai un peu visité cet endroit et RIEN à dire. Tout y est : l'aide, les bons conseils, le soutien et même la détente, vraiment tout à été pensé !
L'aspect accueillant aussi de ce forum à son importance avec sa présentation, sa fraicheur ; je ne peux que remarquer un bon et beau savoir-faire de l'équipe et des responsables de cette équipe... Des félicitations à cette MamHélène que je sens très, très impliquée, sans doute dû à un grand vécu familial, une présence incroyable avec toujours les mots qu'il faut.
J'ai même remarqué que visiblement le réel entre eux rattrape le virtuel du net, d'où certainement des rapports personnels aussi, HUMAINS.
Ne changez rien, vous avez vraiment votre place là.
Signé : TH. V***** Médecin dans la Région Midi-Pyrénées

Une équipe exemplaire et combattive pour qui j'ai beaucoup d'admiration.

Excellence, au sens le plus large du mot ; sans compter les heures de travail et de bénévolat de toute cette équipe. C'est un médecin là qui dit ça aussi. Chapeau bas à vous toutes et tous qui menez ce bateau à la perfection et vous les NEUROFIBROMATOSES une chance d'avoir un tel FORUM pour vous y confier, c'est tellement important ; ça vaut bien des entretiens psy ; sauf lorsque ce besoin là est conseillé par votre spécialiste ou votre médecin traitant, mais là, en parler comme ça ça peut déjà alléger cette charge.

le plus beau site, le site des coccinelles, le soutien, l'amitié, la tolérance et la grande expérience de l'administratrice. Quel bonheur pour lesNF

trop bien et surtout on s'y sent bien

Un FORUM, qui se doit ACCUEILLANT et convivial, INDISPENSABLE avec cette fichue maladie ; une EQUIPE qui sait faire...

EXCELLENT endroit où tout y est sérieux, avec tout que qu'on besoin de trouver les personnes atteintes de cette maladie et leur proches ! Tous les conseils y sont bons, pas de problèmes de déontologie, pas un FORUM qui se veut médical, mais d'AIDE ; aide pour toutes et tous à égalité et je précise aussi, c'est tellement important : un FORUM tenu en "mains de maitres" ("maitresses" devrais-je plutôt dire. A ce pas hésiter d'y venir, aucun problème pour un accueil comme il se doit !

parce que c'est le forum top des tops...

un forum plein d'entraide d'écoute et d'amitié... tout ce dont on besoin les coccinelles et leurs proches pour parler et échanger face a cette maladie qu'est la neurofibromatose!!! longue vie au forum et a toute son équipe

L'union fait la force, c'est bien connu !
Bravo.....

top ce forum est genial

Ecoute, soutien, partage, amitié....pas assez de place et de mots pour le décrire. Vraiment le meilleur forum.

Continuez comme ça..

Un Grand Soutien pour une grande et juste cause
Une pensée pour ceux qui subissent une injustice
Bravo pour ce combat maintenant et pour le futur
Bises à Tous

Que dire du forum "L'Univers des coccinelles" pour résumer ; un vrai bonheur, il a changé ma vie.

Très bien, mais dommage que je n'ai pas plus le temps de venir bravo pour les infos

rien a redire , que du bonheur ce site !!

super forum pleins d'infos et d'entraide

et c'est tant mieux..